Uprostřed letních srpnových dnů jsme si povídali s paní Ludmilou Chwistkovou, ředitelkou sdružení Volno, podporující osoby s postižením a pečující rodiny.
Paní ředitelko, problematikou podpory osob s postižením, pečujícím rodinám a následnými sociálními službami se zabýváte již pěknou řádku let. Jak k tomu vlastně došlo úplně na začátku? Jak jste se k tématu pomoci lidem s postižením dostala?
V 90. letech a v prvních letech 21. století ještě stále přetrvával v „péči“ o děti s postižením zastaralý model: Buď budete o dítě s postižením pečovat doma a na vše budete sami s minimem možností k odpočinku. Nebo dítě umístíte do celoročního ústavního zařízení, ale bez jakéhokoli vlivu na kvalitu péče o dítě, jeho výchovu a vzdělávání. V té době jsem pracovala jako asistentka dětí s autismem a doplňovala jsem si vzdělání na Pedagogické fakultě UK. Zde jsem získala informace o tehdy nových trendech v sociálních službách.
Jednou z novinek byla i odlehčovacích služba. Služba je určena rodinám pečujícím o dítě/dospělého člověka s postižením v domácím prostředí, ale za pomoci sociální služby. Protože jsem měla veliké štěstí na lidi kolem sebe a znali jsme dobře situaci a potřeby rodin pečujících o dítě s autismem a přidruženým postižením, tato možnost nás zaujala.
Pak už byla cesta jasná a společně s dvěma přítelkyněmi jsme založily v dubnu 2004 Volno, občanské sdružení pro pomoc rodinám dětí s postižení. Jedna kamarádka měla vystudovanou sociální práci a druhá byla ohromně schopná v komunikaci s partnery, úřady a dárci. Já jsem zase věděla, jak má vypadat komunikace s rodinou, podpora rodiny, respektování dítěte/člověka s postižení a celé rodiny, nabízená péče a pomoc a také doplňkové služby jako je fyzioterapie pro děti i pečující a relaxačně vzdělávací program pro pečující maminky.
Naší jasnou vizí a posláním od samého počátku byla a stále je rodina pečující o dítě/člověka s postižením podporovaná dostatečnou nabídkou sociálních a doplňkových služeb a respektována laickou i odbornou veřejností. Naším posláním je pomáhat rodinám tak, aby člověk s postižením mohl zůstat v rodinném prostředí a zároveň měla pečující osoba i celá rodina šanci na důstojný a plnohodnotný život.
Název sdružení je také inspirován životem rodin dětí s postižením: Podpořit pečující rodiny a osoby tak, aby pokračovaly v namáhavé cestě, ale již s pomocí a podporou. Volno je inspirován semaforem a zelenou, která představuje „volno“ a zároveň výzvu „pokračuj v cestě“.
Co jsou odlehčovací služby? Jednoduše řečeno – převezmeme veškerou péči včetně výuky a fyzioterapie o dítě/člověka s postižením a pečující rodina, osoba má čas na odpočinek, návštěvu lékaře, úřadů apod. Také je to čas, který mají rodiče pro „ostatní“ děti a také partneři sami pro sebe.
V praxi tato věta znamená velmi dobrou spolupráci našeho týmu a rodiny, my se musíme naučit rozpoznat i drobnosti v chování dítěte s postižením, každý pohyb, gesto, slovo, zvuk i pohled má určitý komunikační význam. Dítě nám sděluje své potřeby, radosti, nálady, ale i obavy. Musíme se od rodiny dovědět harmonogram dne, oblíbené a také neoblíbené činnosti a jídla a spoustu dalších věcí. Rodiče i děti si postupně zvykají na pobyt ve Volnu. Také rodina získává informace o nás a buduje si důvěru k organizaci a k jednotlivým pracovníkům. Tento proces může následně vyústit v poskytování odlehčovací péče formou denních návštěv, pobytovou formou na určitý čas v celku s přenocováním dítěte s postižením u nás ve Volnu nebo poskytnutí služby formou terénní, to znamená, že asistent přijíždí za dítětem do rodiny.
Odlehčovací služby umožňují dítěti/člověku s postižením žít nadále ve své rodině a zároveň fungují jako prevence před rozpadem rodiny a proti celkovému vyčerpání pečujících osob.
Mezi Vašimi klienty ve sdružení Volno jsme měli možnost setkat se s klienty s autismem. Mohla byste našim čtenářům přiblížit co to vlastně autismus je, jaké jsou jeho projevy a v čem je práce s těmito dětmi, lidmi jiná?
Pro autismus je charakteristická oslabená schopnost vést sociální komunikaci, navazovat a rozvíjet vztahy, přemýšlet v sociálních kontextech. V chování se často objevují různé stereotypy, potřeba jasných pravidel a rutiny. Zájmy bývají nezvyklé a vyhraněné a často se opakují. Myšlení lidí s autismem bývá velmi konkrétní se zaměřením na detail. Velká část lidí s autismem na smyslové podněty reaguje přecitlivěle, nebo naopak nedostatečně. Autismus je celoživotní postižení, které v současné době nelze léčit. U lidí s autismem může být zcela zachovám intelekt, ale také může být intelekt v různé míře oslaben. K autismu se také vážou další poruchy, oslabení a onemocnění jako jsou vývojové poruchy řeči, pozornosti a úzkostné poruchy, depresivní stavy, migrény, epilepsie, poruchy zraku a sluchu, poruchy autoimunity, poruchy spánku a taká nejrůznější tělesná postižení.
Příznaky autismu bývají registrovány v chování dítěte už do tří let věku. Typické nebo lépe řečeno nejčastější projevy autismu jsou následující: Dítě používá ruku druhé osoby k ukazování, nereaguje na oslovení, nenavazuje oční kontakt, dítě si s hračkami hraje neobvyklým způsobem – nenapodobuje, často si točí s různými předměty (talíř, misky apod.), dítě má omezené zájmy a stereotypní chování, třepe si rukama a točí se v kruhu. Na některé stimuly a situace dítě reaguje neadekvátně křikem, agresí a sebezraňováním. Dítě nerozumí slovním pokynům.
Potvrzení diagnózy autismu přichází z mnoha důvodů až v pozdějším věku. Včasným rozpoznáním a stanovením diagnózy dostává dítě šanci na zlepšení stavu. Autismus je nevyléčitelný, ale vhodnými terapeutickými metodami lze pomoci dítěti k lepšímu porozumění konkrétních situací a zapojení do společnosti.
Jak už bylo řečeno, děti/lidé s autismem rozdílně vnímají svět, sociální situace, mluvené slovo, gesta… Každý člověk s autismem je jiný i když základní projevy jsou stejné.
Tito lidé potřebují jasná jednoduchá slovní vyjádření, je nutné vyvarovat se přemíře pokynů najednou, rychlým změnám tématu, intonaci apod. Často děti nerozumí mluvenému slovu a potřebují komunikační pomůcky jako jsou piktogramy, konkrétní fotografie nebo předměty. Některá slova pro některé lidi s autismem znamenají něco jiného, něž pro většinou populaci, dokonce některá slova u některých lidí s autismem mohou vyvolat vztek a sebezraňování, protože je mají spojené s nějakou dřívější situací.
Pro děti/lidi s autismem je důležité dodržování pravidel, hranic a harmonogramu. Např. pokud je stanoven přesný čas některé činnosti, je nutné ho dodržet. Dodržováním pravidel a zvyklostí se předchází problémovému chování (sebeagresi, agresi vůči ostatním a vůči věcem). Tady se prostě sliby musí plnit.
Těmto lidem je potřeba dopřát dostatek času pro vykonání určité činnosti, ale také dostatek času pro odpočinek a pro oblíbenou činnost.
Jaké byly největší výzvy, kterým jste během Vaší práce ve sdružení Volno musela čelit a jak se Vám je podařilo překonávat?
Na začátku bylo nejdůležitější zajistit vhodné prostory, sestavit tým pracovníků a zajistit finance na celý provoz. Tyto výzvy vlastně trvají neustále. Přicházejí noví klienti. A naši první klienti z dětí dorostli v dospělé muže a ženy a bylo potřeba zajistit další prostory pro poskytování služeb i těmto dospělým klientům. Podařilo se nám postavit a vybavit druhou budovu a rozšířit tým spolupracovníků. Kapacitu jsme navýšili z 6 na 14 lůžek pobytové odlehčovací služby.
Jako nestátní nezisková organizace zajišťujeme veškeré financování prostřednictvím dotací z veřejných financi, darů a grantů z nadací a od firemních dárců, určité příjmy máme také od klientů za některé služby. Přesto se neustále potýkáme se zajištěním dostatku financí na celý provoz. Systém dotací z veřejných financí pokrývá cca 55% nákladů a navíc je pro nás nevýhodně nastaven. Většina žádostí se podává již v říjnu, ale výsledky jsou známy v únoru nebo také až v květnu. Peníze obdržíme nejdříve březnu, ale také až v srpnu nebo v září, přitom jsou všechny určeny k čerpání do 31.12. příslušného roku s možností účtování od ledna. Pokud nezajistíme finance minimálně na dva měsíce provozu z darů a nadací před koncem roku, je naše situace opravdu svízelná.
Neustále hledáme nové spolehlivé spolupracovníky – asistenty. To je společně se zajištěním dostatku financí na celý provoz neustávající výzva.
Musím tady také uvést také dobré zprávy. Máme v současné době pěknou spolupráci s městem Kolín a Poděbrady, Středočeským krajem a několika firmami a nadacemi, které nás opakovaně podporují. Děkuji také Nadačnímu Fondu Společně Dál za možnost prezentace práce naší organizace Volno, sdružení pro pomoc rodinám dětí s postižením; z.ú.
Pokud byste se měla podívat do budoucnosti, jaké máte plány do příštích let a co by Vám nejvíce pomohlo ve Vaší práci?
Důležité pro nás je i do budoucna udržet vysokou kvalitu poskytovaných služeb. A dále udržet tyto služby minimálně v současném rozsahu. Už v tuto chvíli také vidíme naléhavou potřebu zajištění služby „Domova pro dospělé lidi s autismem“.
Jedná se o službu zajišťující trvalé bydlení dospělým lidem s autismem, kteří potřebují neustálou podporu a dopomoc. Tady se jedná o lidi s postižením ve věku 30 a více let. Rodiče jsou dlouholetou péčí vyčerpaní a často již sami potřebují podporu a pomoc a hledají trvalé zajištění svého již dospělého dítěte s postižením.
Otázka na závěr. Co byste chtěla paní ředitelko, aby veřejnost o sdružení Volno z Kolína určitě věděla a proč si myslíte, že je to důležité?
Co by měla vědět veřejnost o nás? Organizace Volno, z.ú. poskytuje komplex sociálních služeb pro děti, dospívající a dospělé lidi s autismem, mentálním a kombinovaným postižením a jejich rodinám. Více dalších informací o nás a naší činnosti se mohou Vaši čtenáři dozvědět přímo na našich webových stránkách www.volno-os.cz.
Sama bych si ale velmi přála, aby si veřejnost přiznala, že lidé s postižením jsou především lidé. A to je opravdu velmi důležité.
A my bychom jménem našeho Nadačního Fondu paní Chwistkové rádi poděkovali za otevřený rozhovor a za veškerou práci, kterou s týmem v centru Volno v Kolíně odvádějí. Jejich úsilí přináší nesmírně důležitou podporu rodinám a dětem s postižením či s poruchou autistického spektra. Pokud byste chtěli přispět na další rozvoj centra a jeho aktivit i Vy, můžete tak učinit prostřednictvím finanční podpory na bankovní účet sdružení Volno číslo: 223905579/0600. Váš příspěvek pomůže poskytovat lepší zázemí a služby těm, kteří to potřebují. Děkujeme za vaši podporu.